Notion et définition du handicap
La notion de handicap est complexe et recouvre plusieurs réalités, tant pour l'enfant que pour sa famille. Elle est souvent confondue ou associée à des termes proches mais distincts :
| Terme | Définition succincte |
|---|---|
| Déficience | Perte ou anomalie d’une structure ou fonction |
| Infirmité | Conséquence d’une déficience |
| Invalidité | Réduction de la capacité à travailler |
| Dépendance | Besoin d’aide pour accomplir les actes de la vie |
| Perte d’autonomie | Diminution de la capacité à vivre de façon indépendante |
1. Définition légale du handicap (Loi du 11 février 2005)
Le handicap est défini comme :
« Toute limitation d’activité ou restriction de la participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
Cette définition met l’accent sur :
- La limitation d’activité : difficulté à réaliser certaines actions ou tâches.
- La restriction de participation : obstacles à l’intégration sociale.
- L’importance de l’environnement qui peut aggraver ou atténuer le handicap.
- La durée : le handicap est durable ou définitif.
La notion de handicap dépasse donc la seule déficience médicale pour inclure les obstacles sociaux et environnementaux.
À retenir : Le handicap est une limitation durable d’activité ou de participation sociale liée à une altération substantielle d’une fonction, influencée par l’environnement.
Classification et causes du handicap
1. Classification internationale du handicap (OMS)
L'OMS distingue plusieurs types de fonctions affectées par le handicap, permettant une classification précise :
| Type de fonction | Description |
|---|---|
| Fonctions physiques | Mobilité, motricité |
| Fonctions sensorielles | Vision, audition |
| Fonctions mentales | Capacités intellectuelles |
| Fonctions cognitives | Mémoire, attention, raisonnement |
| Fonctions psychiques | Émotions, comportement |
| Polyhandicap | Association de plusieurs déficiences |
2. Causes du handicap
Les causes du handicap sont multiples et peuvent intervenir à différents moments (avant, pendant ou après la naissance) :
| Catégorie | Exemples clés |
|---|---|
| Génétique | Anomalies chromosomiques, maladies héréditaires, consanguinité, antécédents familiaux |
| Causes maternelles | - Infections : rubéole, toxoplasmose, CMV, syphilis, VIH<br>- Substances toxiques : alcool, tabac, drogues, certains médicaments<br>- Malnutrition maternelle |
| Malformations congénitales | Anomalies présentes à la naissance |
| Complications de la grossesse | Prématurité extrême, retard de croissance intra-utérin (RCIU) |
| Complications de l'accouchement | Asphyxie néonatale |
| Complications néonatales | Ictère grave, infections néonatales, hémorragies, hypoglycémies sévères persistantes |
| Infections postnatales | Méningite, encéphalite |
| Traumatismes | Accidents domestiques, accidents de la route |
| Facteurs environnementaux | Pauvreté, manque d'accès aux soins, absence de stimulation, difficulté d'accès à la scolarité |
À retenir : Le handicap peut résulter d’une perturbation définitive d’une ou plusieurs fonctions, liée à des causes génétiques, périnatales, postnatales ou environnementales.
Types de handicap : moteur, sensoriel et relationnel
1. Handicap moteur
- Correspond à toute atteinte de la capacité de tout ou partie du corps à se mouvoir.
- Entraîne une réduction de l'autonomie de la personne.
- Nécessite souvent une aide extérieure pour accomplir les actes de la vie quotidienne.
2. Handicap sensoriel et relationnel
a) Handicap sensoriel
-
Atteinte d’un ou plusieurs sens, affectant la perception du monde extérieur.
-
Principaux types :
Type de déficience Description Terminologie associée Déficience visuelle Altération du champ visuel et de l’acuité visuelle Troubles visuels, cécité, malvoyance Déficience auditive Perte partielle ou totale de la capacité auditive d’une ou des deux oreilles Surdité unilatérale ou bilatérale Séquelles traumatiques Altération de l’odorat (anosmie) pouvant affecter aussi le goût Troubles olfactifs et gustatifs -
Inclut aussi les déficiences liées à la parole, affectant la communication orale.
b) Handicap relationnel
- Englobe les difficultés dans les interactions sociales, souvent liées à des troubles sensoriels ou mentaux.
c) Handicap esthétique
- Correspond à une altération visible du corps : cicatrice, déformation, ou autre modification physique.
- Impacte souvent la perception sociale et l’image de soi.
À retenir : Le handicap peut être moteur (mobilité réduite), sensoriel (atteinte des sens) ou relationnel (difficultés dans les interactions sociales), chacun nécessitant des adaptations spécifiques.
Handicap mental et psychique
1. Handicap mental
Le handicap mental se caractérise par une déficience du développement intellectuel mesurée par rapport à une norme sociale liée à l'âge de la personne. Cette déficience affecte les capacités à :
- Manipuler des concepts abstraits,
- Gérer des situations complexes et variées,
- Utiliser le langage et apprendre normalement.
Cette insuffisance des capacités intellectuelles entraîne une incapacité à apprendre normalement et à réagir de manière adaptée aux situations de la vie quotidienne.
2. Handicap psychique
Le handicap psychique résulte des conséquences ou séquelles d'une maladie mentale qui affectent les facultés d'intégration sociale. Contrairement au handicap mental, le développement intellectuel est souvent normal voire supérieur à la moyenne, mais l'expression de ces capacités est altérée par les troubles psychiques.
| Caractéristiques du handicap psychique |
|---|
| Maladie de la pensée ou de la personnalité |
| Symptômes essentiellement comportementaux |
| Provoque une souffrance profonde chez la personne |
| Entrave l'intégration sociale |
Le handicap psychique est une maladie mentale dont les symptômes comportementaux empêchent une intégration sociale normale.
Handicap cognitif et polyhandicap
1. Handicap cognitif
Les fonctions cognitives regroupent les capacités à acquérir, traiter, intégrer une information, ainsi que la mémoire et l'apprentissage (stockage et rappel de l'information). Un handicap cognitif se traduit par des difficultés dans ces fonctions, impactant la compréhension, la communication et l'autonomie.
2. Handicap psychique
- Psychoses : troubles graves de la personnalité caractérisés par une perte de contact avec la réalité et une absence de conscience des troubles (ex : schizophrénie, paranoïa, troubles bipolaires).
- Névroses : troubles avec conscience des symptômes, incluant des variations d'humeur et des émotions (ex : phobies, anxiété, troubles obsessionnels compulsifs - TOC).
Une thérapie adaptée peut parfois réduire ou guérir les troubles psychiques, contrairement au handicap mental.
3. Polyhandicap
Le polyhandicap désigne la association simultanée de déficiences motrices sévères et de déficiences intellectuelles profondes, entraînant une dépendance totale et une grande complexité des soins.
| Critères du polyhandicap | Description |
|---|---|
| Déficience motrice | Troubles moteurs sévères, souvent avec spasticité |
| Déficience intellectuelle | Retard mental profond ou sévère |
| Troubles associés | Troubles sensoriels, épilepsie, troubles du comportement |
| Conséquences | Dépendance totale, communication très limitée |
Le polyhandicap nécessite une prise en charge pluridisciplinaire adaptée à la complexité des besoins.
4. Points clés à retenir
- Le handicap cognitif affecte les fonctions mentales liées à la connaissance, la mémoire et l'apprentissage.
- Le handicap psychique regroupe les troubles mentaux avec ou sans conscience des troubles (psychoses vs névroses).
- Le polyhandicap combine déficiences motrices et intellectuelles sévères, avec une dépendance importante.
- Une prise en charge adaptée peut améliorer la qualité de vie, notamment dans les troubles psychiques.
Prévention du handicap et répercussions
1. Fonctions cognitives et handicaps associés
- Fonctions de la cognition : lire, parler, mémoriser, comprendre, agir.
- Fonctions de perception : voir, entendre, motricité.
- Fonctions liées à la pensée et au raisonnement.
a) Exemples de handicaps cognitifs
- Troubles spécifiques du langage : dyslexie, dysphasie, dyspraxie, dyscalculie.
- Troubles de l’attention et de la mémoire.
2. Le polyhandicap
- Définition : handicap grave combinant une déficience mentale sévère et des troubles moteurs.
- Caractéristiques : restriction extrême de l’autonomie, difficultés de perception, d’expression et de relation.
a) Manifestations motrices du polyhandicap
| Manifestations | Description |
|---|---|
| Paralysies | Perte partielle ou totale de motricité |
| Altérations sensorielles | Troubles de la vue, du toucher, de l’ouïe |
| Déformations | Membres et rachis |
| Appareillages | Aides volumineuses pour soutien |
| Crises d’épilepsie | Souvent associées |
3. Moyens de prévention du handicap
a) Prévention précoce (pendant la grossesse)
- Suivi médical de la mère : contrôle régulier.
- Campagnes d’information : sensibilisation aux risques.
- Examens prénataux : échographies, bilans sanguins.
- Consultations prénatales : dépistage et conseils.
- Amniocentèses : diagnostic prénatal.
b) Prévention à la naissance
- Examen néonatal : dépistage immédiat des anomalies.
À retenir : La prévention du handicap doit être précoce, dès la grossesse, pour limiter les risques et améliorer la prise en charge.
Ressources et accompagnement : la MDPH
1. MDPH – Maison Départementale des Personnes Handicapées
La MDPH est un guichet unique départemental qui facilite l'accès aux droits et prestations pour les personnes en situation de handicap.
a) Principales aides et prestations gérées par la MDPH
| Aide / Prestation | Description rapide |
|---|---|
| Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) | Soutien financier pour les frais liés à l’éducation d’un enfant handicapé. |
| Allocation aux adultes handicapés (AAH) et son complément | Revenu minimum garanti pour les adultes en situation de handicap. |
| Carte d'invalidité / de priorité / de stationnement | Facilite les déplacements et l’accès aux services. |
| Orientation vers un établissement ou service médico-social (ESMS) | Accompagnement adapté selon les besoins médicaux et sociaux. |
| Prestation de compensation du handicap (PCH) | Aide financière pour compenser les conséquences du handicap (aides humaines, techniques, aménagements). |
| Renouvellement d'allocation compensatrice (ACTP ou ACFP) | Maintien des aides financières pour les personnes déjà bénéficiaires. |
| Projet personnalisé de scolarisation (PPS) | Organisation du parcours scolaire et des aides spécifiques pour l’enfant handicapé. |
| Orientation professionnelle et/ou formation professionnelle | Accompagnement vers l’emploi ou la formation adaptée. |
| Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) | Statut facilitant l’accès à l’emploi et aux dispositifs d’insertion professionnelle. |
| Affiliation gratuite à l'assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF) | Protection sociale pour les parents s’occupant d’un enfant handicapé. |
La MDPH centralise les démarches pour obtenir ces aides, simplifiant ainsi l’accès aux droits des personnes handicapées et de leur famille.
2. Répercussions du handicap
Le handicap impacte plusieurs dimensions de la vie :
- Conséquences pour le patient : limitations fonctionnelles, besoins spécifiques en soins et accompagnement.
- Conséquences familiales : adaptation du cadre de vie, soutien psychologique, charge financière.
- Conséquences sociales : isolement, difficultés d’intégration, accès limité aux loisirs.
- Conséquences professionnelles : obstacles à l’emploi, nécessité d’aménagements, reconversion possible.
3. Accompagnement médical et prévention
- Surveillance clinique régulière pour adapter les soins.
- Dépistage néonatal pour détecter précocement certaines pathologies.
- Tout au long de la vie : campagnes de vaccinations, dépistage précoce, suivi médical, éducation sanitaire, prévention des accidents domestiques.
La prévention et le suivi médical sont essentiels pour limiter les conséquences du handicap et améliorer la qualité de vie.